国际在线报道(记者 林维):近期,从美国传来的“冰桶挑战”公益活动刷爆了大陆的社交媒体。这个活动也让大家关注到一个陌生的群体:渐冻人。据资料显示,中国大陆目前有超过20万渐冻人,他们目前的治疗状况如何?我国在救助渐冻人方面又面临哪些挑战和困难?

“渐冻症”,学名叫“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS,患者患病后全身运动神经元细胞进行性萎缩、坏死,逐渐导致患者行动受限,最后致残、致死。因此,患者又被形象地称为“渐冻人”。

北京协和医院神经科主任崔丽英研究渐冻症多年,她告诉记者,“渐冻症”发病的早期表现并不典型,确诊也较为困难。“这种病早期诊断很难,起病比较隐形。大多数人早期可能就一个手的小肌肉有萎缩,我们通过一种电生理的技术——肌电图可以进行早期诊断。当然同时要和别的病鉴别开来,比如说颈椎病和尺神经的病变进行鉴别。”

数据显示,中国大陆目前约有20万“渐冻人”。遗憾的是,这种病目前致病因素不明,也没有根治的方法。崔丽英医生指出,目前只能通过用药等方式延缓患者痛苦。

“现在这个病还没有特效治疗,唯一在国际上有一种药叫利鲁唑,它可以延缓病程。早期应用可以延缓到病重到使用呼吸机的时间。而且这几年我们也发现这几年ALS患者的生存期在延长。但是我们特别缺少国内渐冻症的流行病学调查,我们到底有多少患者,我们的疾病发生率跟别的国家是否一样,而且作为医生,我从临床看病的角度看,我们发病率还有增加。”

除了缺乏相关流行病学研究之外,崔丽英坦言,目前国内在救助渐冻人方面与国外存在明显差距。例如针对渐冻症唯一的特异性药物“利鲁唑”不在医保行列,且价格昂贵,病人每个月用药需花费4000元以上,许多病人无法承担。

“我们看一下中国人服过这种药的根据我们的调查只有23%,这种药在其他国家是医保覆盖或政府出钱的,这方面跟国外差的很多;还有例如心理治疗,其实很多患者一旦确诊后就有抑郁症,我们病人接受过情绪和心理辅导的只占8.6%;而在支持疗法当中,比如说呼吸机的辅助、营养支持、国外在吸痰器、辅助和提高生活质量的轮椅车和电脑设备都比较完善,这方面我们也有薄弱。”

对此,中国医师协会副秘书长 袁亚明呼吁,国家如果把渐冻症的治疗药物列入大病医保,能从体制上根本改善渐冻人群体的生活质量。

“我们和专家都在呼吁,希望政府能把(渐冻人治疗药物)列入医保,因为这部分人太困难了。得这种病的人当中家庭经济状况很好的极少,大部分都是偏远地区的,生活很困难。如果国家真的把此列入医保,对他们来说就是福音,药物至少能维持他们一段生存的时间。”

近年来,国内逐渐涌现出关注、救助“渐冻人”的公益组织;然而,苦于缺乏公募权等因素,其社会影响力有限。“融化渐冻的心”项目是大陆唯一的渐冻人救助专业机构,其工作人员姜楠告诉记者,借着“冰桶挑战”的东风,它们也开辟了新渠道与民间资源接轨。

“我们是没有公募权的,以往只能(被动)接受爱心企业的定向资助,正因为这个原因,我们和红十字会联合办了一个针对渐冻人的专项公募账号,希望借此,真心想帮助渐冻人的爱心人士可以捐款。我们会把这些善款公示,从接受捐款到用途都会公示。另外,如果爱心人士愿意定向捐助,我们也会把渐冻人信息公示在网上,让他们定向资助,这方面我们会和病友取得一致,看他们是否接受这种资助。”

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